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MCS: i malati rivendicano pari opportunità

Di Citizen Writers Domenica 13 Marzo 2016 alle 23:21 | 0 commenti

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Riceviamo da Claudio Fiori e pubblichiamo
Il Comitato Veneto Sensibilità Chimica Multipla e l’‘Associazione per la Difesa dell’Ambiente e della Salute A.D.A.S. ONLUS , con nota ufficiale sottoscritta anche da medici e avvocati (le firme aumentano di giorno in giorno), inoltrata alle massime Autorità statali e regionali a nome dei tanti malati affetti da MCS, chiedono chiarimenti su una notizia stampa relativa a diritto alle cure all’estero riconosciuto a malata di MCS residente in Sicilia.

(ANSA.it Cronaca in data 02.03.2016 “ Affetta malattia rara, volo Aeronautica la porta a Londra” e Il Messaggero in data 02.03.2016 “Aereo militare disinfettato con il vapore per trasportare a Londra donna colpita da rara patologia”) e protestano per il mancato riconoscimento della MCS e per la mancanza di cure e assistenza socio-sanitaria nei confronti di migliaia di cittadini.

Se il Ministero della Salute ha più volte ribadito che la mancanza di adeguate conoscenze epidemiologiche, cliniche e terapeutiche rende difficile la individuazione di percorsi diagnostici e di gestione del paziente, e se il Sottosegretario alla Salute ha, dal canto suo, affermato che l'eventuale inserimento tra le malattie oggetto di particolari tutele, allo stato non è consentito per la MCS, proprio per le difficoltà di diagnosi, i malati di MCS e le loro famiglie chiedono di sapere come mai nel caso citato sulla stampa si sia potuto invece pervenire in Italia e in Sicilia ad una diagnosi di certezza di questa grave sindrome e chiedono come mai il Ministero e la regione Sicilia non abbiano ancora curato la diffusione dei protocolli utilizzati per la diagnosi a tutti gli ospedali e le ASL: merita di essere evidenziato che il centro malattie rare presso il Policlinico di Catania, individuato dall'Assessorato alla salute come referente per la MCS abbia appreso la notizia dai giornali perchè mai compulsato. E allora chi ha certificato?

Mentre i numerosi malati attendono ancora l'avvio delle iniziative ritenute dal Ministero più efficaci per venire incontro al loro bisogno di salute e cure, un aereo dell'Aeronautica Militare, un Falcon 900, è decollato da Palermo dopo essere stato bonificato da residui di disinfettanti chimici con l'uso di solo vapore acqueo e detergenti naturali; con tanto di equipe medica italiana a bordo è partito per un Centro privato londinese, il “Breakspear” di Hemel Hempstead, Hertfordshire, che in base a quanto risulta dalla relazione della Commissione Scientifica istituita dalla Regione Veneto sulla M.C.S. (la regione Veneto ha poi riconosciuto nel 2013 la M.C.S. come malattia rara) non sarebbe accreditato con il Sistema Sanitario Inglese e non sarebbe classificato come ospedale, che sarebbe pure privo di letti di degenza per cui il pernottamento avviene in strutture alberghiere comuni; la foresteria del Breakspear non raggiungerebbe gli standard utili a gestire appropriatamente casi urgenti.

Il volo a Londra con soggiorno per 4 mesi e pagamento di indìgenti somme a carico del SSR siciliano, desta particolare stupore tra i malati privi di assistenza socio -sanitaria perchè la Regione Lazio, che  già nel 2006 aveva riconosciuto la M.C.S. come malattia rara, nel 2014 ha istituito una Commissione tecnica sulla M.C.S che ha ribadito la necessità di escludere la M.C.S. dalle malattie rare per via del numero elevato di malati ipotizzabile ed ha valutato come non basate su evidenze scientifiche le analisi del centro ACUMEN LABS con sede in Gran Bretagna effettuate da numerosi malati dietro prescrizione del centro di riferimento di quella regione stessa; non solo, ha addirittura ritenuto prive di supporto scientifico le terapie praticate all’estero.

Occorre considerare pure che sempre nel 2014 la Direzione dell'Assessorato alla Salute del Lazio ha con sua nota inviata al Policlinico Umberto I sollevato seri dubbi sulla possibilità di diagnosticare la MCS perché non riconosciuta dall’OMS e non assimilabile al gruppo delle malattie rare per l’elevata frequenza riportata in diversi studi di cui sarebbe in possesso; ha inoltre contestato il fatto che le diagnosi sarebbero state effettuate senza il rispetto del protocollo diagnostico approvato dalla regione lazio ed allegato alla legge regionale di riconoscimento.

Ed ecco perchè appare paradossale la notizia diffusa il 02.03.2016 da ANSA.it cronaca, che ha lasciato sbigottiti i numerosi malati di M.C.S. che ogni giorno si aggravano, nell’ indifferenza delle Istituzioni preposte a garantire il Diritto alla salute e alle cure.

Come mai la Presidenza del Consiglio, la Prefettura di Palermo e la stessa Regione Sicilia, che non ha ancora riconosciuto la MCS sebbene nel 2013 abbia istituito un tavolo tecnico che attende ancora di essere riconvocato per continuare i lavori ma che ha individuato nel centro regionale di malattie rare del Policlinico di Catania un valido referente, hanno deciso che una giovane ricercatrice laureata in fisica residente in Sicilia potesse partire proprio per Londra per essere ricoverata per ben 4 mesi al Centro privato “Breakspear” di Hemel Hempstead, Hertfordshirein Gran Bretagna dove la MCS non è riconosciuta a differenza di altri stati quali Austria, Spagna, Germania, Danimarca Australia, Giappone e Canada dove è stato redatto il primo protocollo internazionale per la diagnosi di M.C.S. e l’ospedalizzazione dei malati, cui si rifanno gli altri protocolli tra cui quello della regione Lazio.

A questo punto i malati ed i loro familiari hanno diritto di sapere se, per le Autorità che operano in sanità e alle cui decisioni è rimessa la salute dei cittadini, la M.C.S. esiste o non esiste, perché se la M.C.S. è una patologia esistente, come ritengono tutti i malati e i loro familiari, ed è certificabile, occorre che lo sia per tutti i cittadini che ne accusano i sintomi tipici e che subiscono quotidianamente un inesorabile calo della qualità dello loro vita.

Se le Autorità statali e regionali suddette hanno individuato nel caso sopra menzionato un caso conclamato di MCS, devono necessariamente averlo fatto in base a protocolli medici esistenti e di cui sono in possesso, altrimenti sarebbe un arbitrio con evidenti profili di responsabilità anche penale; questi protocolli devono quindi essere resi pubblici e diffusi a tutte le aziende ospedaliere e sanitarie per essere applicati su tutto il territorio nazionale.

Questo caso dimostra che il Ministero della Salute, a differenza di quanto affermato fino ad oggi, ha in mano protocolli diagnostici in grado di consentire la diagnosi di MCS; e la diagnosi non può e non deve valere solo come passaporto per terapie all’estero tanto costose quanto di discutibile validità.

Sarebbe inutile rispondere che la gravità varia da caso a caso perché alla base della valutazione della gravità ci deve stare sempre una diagnosi e quindi il protocollo diagnostico che a dire del Ministero della salute non esiste.

In Italia esistono validi medici che, se adeguatamente dotati di risorse umane e di strumentazioni e locali adeguati, possono svolgere attività di diagnosi ed effettuare cure in favore tutti quelli che ne hanno necessità; il denaro pubblico va impiegato per garantire servizi pubblici innanzitutto e i costi dei viaggi della speranza superano i costi necessari a creare ambulatori e reparti ospedalieri pubblici a vantaggio dei cittadini italiani, senza odiosi privilegi e gravi discriminazioni.

Leggi tutti gli articoli su: M.C.S., Claudio Fiori

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